Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Очень нужна ваша помощь и поддержка!!!С, Сбор на 5-й курс реабилитации в Трускавце. Опции

[Юля и Никита]

Здравствуйте! Меня зовут Юля, сыночек Никитка. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!
Никита родился 15.04.2009 г. Мы очень ждали его появления на свет, после его рождения нашему счастью не было предела! Он родился в срок с весок 3 кг, в первые сутки поставили прививку от гепатита, выписали нас уже на третьи сутки домой, все с нами было хорошо, но на 5 сутки у ребенка поднялась высокая температура и нас забрали в больницу. Врачи ничего не могли толком определить, ставили диагноз ОРВИ, анализы ничего такого страшного тоже не показали, так мы провели в районной больнице 3 суток, а потом - рвота, судороги, областная детская реанимация, страшный диагноз - сильнейший отек головного мозга, гнойный менингит и ответ врачей "главное ему пережить эту ночь". Так мы в больнице провели больше месяца, но сразу после выписки у ребенка начала расти сильно голова, у него образовалась окклюзивная гидроцефалия вследствие менингита. В итоге у Никитки стоят три шунта, но гидроцефалия не уменьшается. Судороги, которые были практически с рождения, сильно повредили головной мозг, сейчас Никита принимает 2 противосудорожных препарата, но судороги сохраняются, боремся с ними, подбираем правильное лечение, т.к. они сильно тормозят развитие ребенка.
Наш диагноз "внутренняя гидроцефалия, спастический тетрапарез, вентрикулоперитонеостомия (три ликворошунтирующие системы постоянно), изолированный 4 желудочек,симптоматическая эпилепсия". Ребенок не сидит, не говорит, сильно отстает в психо-моторном развитии. За свою короткую жизнь Никитка перенес множество операций, последний шунт ему поставили в январе этого года, в больнице провели 2 месяца из-за псевдобульбарных нарушений и гиперсолевации, длительное время ребенок кушал только через зонд, т.к. появился еще парез мягкого неба.
За время лечения наши средства были исчерпаны и мы не можем самостоятельно оплатить стоимость лечения и реабилитации, которая очень необходима для восстановления двигательных, и не только, функций ребенка.
С 24 октября по 05 ноября мы проходили третью по счету реабилитацию в международной клинике восстановительного лечения в Трускавце и остались очень довольны результатом. Никита после каждого курса меняется в эмоциональном плане, стал реагировать не только на родных и близких, а и на незнакомых ему людей, физически тоже стало полегче - спастика отпускает потихоньку ручку, ножки стали активнее, улучшился сон. Для нашего состояния и закрепления результатов нам рекомендуют проходить лечение в клинике раз в три месяца. Стоимость путевки 18 521,25 грн. Для нашей семьи это очень большая сумма, т.к. я не работаю нахожусь в декретном отпуске, у мужа тоже нет постоянной работы, с Никиткой постоянно ездим к невропатологам и проводим медикаментозное лечение. На 4-ый курс реабилитации (с 12 по 24 марта 2012 года) удалось собрать необходимую сумму с помощью добрых и отзывчивых людей.
Мы записаны на пятый курс реабилитации с 02 июля по 14 июля 2012 года.
За свою короткую жизнь Никитка очень много пережил боли и страданий, но он очень хочет жить, радовать нас своими успехами и мы уверены, что все у него будет максимально хорошо, но ему нужно в этом помочь. Я очень прошу ВАС не отказать нам в помощи, чтобы Никитка мог обрести шанс на полноценную жизнь, счастливое детство и я услышала от него заветное слово МАМА.

Наши реквизиты:

Приват Банк № карты 4627085821153372
р/с 25608054400198
ЕДРПОУ 23212839
МФО 328704
Получатель Грекова Юлия Михайловна
Назначение платежа -благотворительная помощь на лечение Никиты.

Наши реквизиты:
ЯК № 41001716757794


Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для иностранной валюты:
Beneficiary: GREKOVA YULIA

Account of beneficiary" s: N 26209143736.840

Bank of beneficiary"s: JSB"UKRGAZBANK", 1 Yerevanskaya St., Kiev, Ukraine
SW I FT:UGASUAUK


Account bank of beneficiary: 899579957

Correspondent bank: J.P.Morgan Chase Bank
New York, USA
SWIFT: CHASUS33

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для национальной валюты:
р/с 26209143736
код 3186320448
МФО 320478

Номер Билайн 8 968 943 86 55


кошельки WebMoney:

Доллары: Z277384831776
Рубли: R820375310028
Гривны: U377365084227
евро: E169630765300

Для перечисления в рублях:
Банк-посредник ОАО "Сбербанк России", Москва, РФ
БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
Банк Бенефициара: /30111810100000000540
АО "Сбербанк России"
Киев Украина
Бенефициар 26208017216356 Грекова Юлия Михайловна


Сумма к сбору согласно счета 18 521, 25 грн.

На сегодняшний день собрана сумма:
Карта Приват банка - 3 863 грн.
Яндекс - 2 648,08 рублей
Билайн - 750 рублей
Вебмани - 1 648,52 грн.

Сообщение отредактировал Юля и Никита - May 30 2012, 14:09

Прикрепленные файлы

 ____.jpg ( 171.31 килобайт ) Кол-во скачиваний: 7
 2____..jpg ( 197.93 килобайт ) Кол-во скачиваний: 4
 ________1____..jpg ( 184.61 килобайт ) Кол-во скачиваний: 4
 __________.jpg ( 237.96 килобайт ) Кол-во скачиваний: 19
 _____________.jpg ( 3.62 килобайт ) Кол-во скачиваний: 9

 

[Юля и Никита]

+ 183 рубля на Билайн.
Итого, на счету Билайн 933 рубля.

Всем огромное спасибо за материальную поддержку! Мы вам очень благодарны!

Немного о Никитке. Перед Новым Годом Никитка подхватил инфекцию, из-за этого сильно пострадала нервная система, увеличились судороги, потом начался бронхит, под вопросом была левосторонняя пневмония, пропили 2 антибиотика, из-за этого начались проблемы с животиком, Никитка очень беспокойный стал, сейчас занимаемся восстановление ЖКТ. В понедельник в поликлинике сделали снимок и сдали анализы - пневмония не подтвердилась, анализы хорошие, остался кашель, скорее всего связанный с псевдобульбарными нарушениями, противокашлевые препараты не отменяли, только антибиотик.

[Юля и Никита]

[Юля и Никита]

+ 100 рублей
+ 9 рублей на Яндекс
Итого, на Яндексе 2757,08 рублей

Спасибо за то, что вы всегда с нами, за ваше участие и помощь!

Никитка сегодня ночью поспал с 10 вечера до 4 - х утра, потом он около часа веселился, позже уже капризничать начал, я его на руках убаюкала, только положила на подушку, а Никита глаза открыл, заулыбался и я поняла, что он больше спать не намерен, только в час дня удалось его уложить, не знаю надолго ли, последние 2 дня в обед он спал по 50 минут.
Сейчас мы принимаем 3 противосудорожных препарата, с одного уходим, но поэтапно, поэтому скорее всего такие перебои с сном.

[Юля и Никита]

Просить других всегда
непросто - Гораздо проще не
просить.Но как же быть,
скажите, звезды, Когда
ребенку надо ЖИТЬ? Когда ты
знаешь: все так зыбко, Всему на
свете есть цена, Что права нету
на ошибку, Что у ребенка
жизнь одна ! Не надо говорить:
«Их много ! И всем не сможем
мы помочь!» В глаза глядите -
в них тревога:«Спасите жизнь!»
А мы........У нас свои заботы, И в
круговерти важных дел
Гораздо проще
отвернуться :«Не смог .....». А
может......, не хотел? А часто
многого не надо : Остановиться
на бегу, Копилку ЖИЗНИ
малым вкладом
Пополнить......... И решить
судьбу.

[Юля и Никита]

+ 200 рублей на Вебмани.

Огромное спасибо за помощь на лечение Никитки!

[Юля и Никита]

+ 800 рублей на Яндекс. от постояльцев форума Симбаба.
Итого, на Яндексе 3557,08 рублей.

Спасибо Вам огромное за материальную поддержку! Здоровья вам и вашим близким!

[Юля и Никита]

Сегодня в обед, когда кормила Никиту, в очередной раз убедилась, что хитрить у него очень хорошо получается. Когда у нас дело доходит до супа, у Никиты резко "обостряются" проблемы с глотанием (из-за псевдобульбарных нарушений), он начинает кашлять, чихать, вся еда летит в стороны или остается на полотенце, а когда у нас молочная каша или фруктовый йогурт - кушаем без всяких проблем, даже если консистенция жидковатая, ведь год назад Никита не мог пить с бутылочки или есть жидкую пищу, больше трех месяцев он кушал это все через зонд.
В этой истории радует одно - Никита понимает, что такое хорошо, у него есть свои предпочтения и он может выразить свое недовольство в виде такого протеста. Раньше я не могла понять какую порцию ему давать, он никак не показывал, что он уже поел и ему достаточно, иногда получалось, что я его перекармливала и из-за этого у него болел животик, сейчас Никита сжимает плотно губки, тем самым давая понять, что ему уже хватит.
Может показаться, что это мелочи, что это естественно...но для здорового ребенка.
Я радуюсь любым изменениям, которые происходят с Никиткой, горжусь им и молюсь, чтобы таких моментов было как можно больше.

[Юля и Никита]

+ 1500 рублей на Вебмани.
Все рубли переведены в гривны.
Итого, на счету Вебмани 2088 грн. 28 коп.

Спасибо большое за помощь для Никитки !

[Юля и Никита]

+ 199 грн. на карту Приват банка.
+ 250 рублей на Билайн

Огромное спасибо Вам за материальную поддержку!

Итого, на карте Приват 4062 грн.
Вебмани 2088,28 грн.
Яндекс 3557,08 рублей
Билайн 1183 рубля

[Юля и Никита]

От нашей помощницы Леры из Норвегии на счет поступило 300 у.е.
+ 398 грн. на карту Приват.

Благодарю всех, кто с нами рядом, кто помогает и поддерживает нас!

[Юля и Никита]

Вчера уже с одного противосудорожного препарата (Левицитам) съехали, теперь остался Депакин и Дефинин, с судорогами все та же картина, даже этой ночью было больше судорог, в течении 10 минут, именно когда Никита засыпает, судороги были 3 раза. Не знаю, как себя покажет новый препарат в дальнейшем, но пока все на прежнем уровне.

Сумма к сбору 18 521,25 грн.
На сегодняшний день собрана сумма (без учета процентов и вывода): 10191,65 гривен = 910 евро = 1277,63 доллара = 38638,34 рубля
Осталось собрать: 8330 гривен = 743.88 евро = 1044,25 долларов = 31580,54 рубля.
Дорогие друзья, спасибо, что вы с нами, поддерживаете нас, помогаете Никитке уверенными шагами идти к главной цели, заветной мечте - к выздоровлению! Ваша поддержка придает нам еще больше сил и уверенности в борьбе за счастливое детство Никитки. Спасибо!

[Юля и Никита]

Сегодня поехали в Арциз за билетами на мартовскую поездку в Трускавец, решили купить пораньше, чтобы потом не было проблем с нижними полками, но нас ожидал неприятный сюрприз - с 9 января этого года сняли с маршрута этот прицепной вагон, теперь можно добраться только до Львова на поезде, а уже со Львова маршрутным такси до Трускавца. Это было очень неожиданно... на месте мы решили, что муж поедем с нами, во Львове мы будем впервые, а еще с пересадкой, я сама просто не справлюсь - Никитка на руках, чемодан и коляска, первый раз всегда тяжело. А билеты уже практически раскупили, при том, что дата отъезда 11 марта. В обратную сторону можно будет купить только с 9 февраля (за 45 дней).

[Юля и Никита]

Никита этой ночью мало спал, судороги происходят очень часто, новый препарат не дает должного эффекта. Сегодня я позвонила невропатологу, у которого мы наблюдаемся, она сказала в течении 5 дней съехать с этого препарата, а потом приехать на электроэнцефалограмму и осмотр, чтобы решить, что дальше делать и какие делать назначения. Пока можно давать Пантокальцин, этот препарат тоже обладает противосудорожным действием.
Скорее всего, что в Одессу поедем в пятницу, в крайнем случае во вторник, главное, чтобы погода была более менее нормальная и без гололеда.

[Юля и Никита]

Никитка целый день капризничает из-за того, что ночью мало спит, а днем у него не получается отоспаться за ночное время. У нас уже стабильно с часу ночи до 5 утра Никита не может заснуть, глазки закрываются от усталости, а что то мешает и не дает уснуть. Судороги еще больше обостряются из-за такого состояния. Погодные условия тоже не радуют, очень сильный ветер, а Никита остро реагирует на такую погоду.

[Юля и Никита]

+ 19 грн. на карту Приват банка.
Спасибо большое, что вы нас поддерживаете и переживаете за Никитку!
]]>]]>

[Юля и Никита]

После очередной бессонной ночи вчера утром решили не тянуть и ехать в Одессу. Сразу поехали к гомеопату, он назначил новое лечение (предыдущие крупинки мы уже почти закончили), потом поехали на Слободку за анализами, которые сдавали в прошлый раз, результаты не очень хорошие, сильно повысились титры на токсоплазмоз, а печеночные пробы в норме. Были на приеме у иммунолога, она назначила дополнительный анализ, который сделают из сыворотки крови с предыдущего раза (она хранится у них месяц), в зависимости от результата назначат лечение, а пока назначили Виферон, Полиоксидоний, Имунорикс и Имуноглобулин в/м.
У невропатолога тоже побывали, сделали ЭЭГ, которая похуже предыдущей, назначили новый противосудорожный препарат, но он выдается по розовому рецепту, сегодня в нашей поликлинике его уже выписал местный невропатолог.
Расходы на лекарства, анализы, ЭЭГ, невролога, иммунолога и гомеопата - 1080 грн.
]]>http://s018.radikal.ru/i526/1202/81/43cdd7639e78.jpg]]>
]]>http://s018.radikal.ru/i528/1202/2f/7c674f5a0e24.jpg]]>
]]>http://s15.radikal.ru/i188/1202/d6/3d4bdbf99209.jpg]]>
]]>http://s005.radikal.ru/i209/1202/d2/293558ea46a0.jpg]]>

+200 грн. на карту Приват банка от Камышной Елены Валерьяновны.

Огромное спасибо вам за материальную помощь!
]]>]]>

Сообщение отредактировал Юля и Никита - Feb 10 2012, 15:53

[Юля и Никита]

+ 199 грн. на карту Приват банка.
Спасибо огромное за помощь! Крепкого Вам здоровья и благополучия!
]]>]]>

Никита вчера днем себя вел хорошо, в обед поспал около трех часов, ночь тоже прошла относительно спокойно, практически без судорог. Нам невропатолог назначила Диакарб (в сочетании с Депакином) в качестве противосудорожного, но он еще показан при внутричерепном давлении, я вчера Никите утром давала эти таблетки, поэтому связываю улучшение его самочувствия с этим.
На новый противосудорожный препарат вчера выписали рецепт, в понедельник занесу его фармацевту, очень большие сомнения, что нам его выдадут на месте, т.к. они с ним еще не разу не работали и в поликлинике его нет, возможно придется за ним ехать в Одессу (Еврейская больница).

[Юля и Никита]

+ 200 рублей на Билайн.
Спасибо вам большое за помощь для Никитки!
Итого, на счету Билайн 1383 рубля.

Сумма к сбору:18521 грн. = 1653 евро = 2321 доллара = 70216 рос. рубля
На данный момент собрано: 9581.75 гривен = 855.66 евро = 1201.17 доллар = 36 326.17 рос. руб.Осталось собрать: 8939.25 грн. = 798.28 евро = 1120.63 доллара = 33890.31 рос. руб.

[Юля и Никита]

+ 37 рублей на Билайн.
+ 30 рублей на Билайн.
Итого, на счету Билайн 1450 рублей.

Спасибо большое ВАМ за чуткие и добрые сердца!

Никитке после приема Диакарба стало заметно легче, ночью просыпался, но в течении часа я его уложила, судороги были всего один раз во время засыпания. Выходит, что все это время у него болела головка... Теперь с таблетками перерыв три дня (согласно схеме, составленной невропатологом), если Никита будет ночью проявлять беспокойство, завтра буду звонить врачу и корректировать частоту приема Диакарба.