Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Очень нужна ваша помощь и поддержка!!!С, Сбор на 5-й курс реабилитации в Трускавце. Опции

[Юля и Никита]

Сегодня у нас Никитка ночью хорошо спал, с утра проснулся в хорошем настроении, что то восторженно выкрикивает, на животике полежал, хотя это не самое его любимое занятие.

Пришел счет с немецкой Университетской клиники Шлезвиг-Гольштейн г. Киль на сумму 16 903,10 евро. Это предварительный счет, сюда входит различные исследования, рекомендации по лечению, 14 дней стационара, услуги переводчика, встреча с аэропорта Гамбурга.
Сумма просто огромная и для нас не подъемная! Я обращаюсь к Вам, неравнодушным к чужой беде людям, за помощью для осуществления такой важной для Никиты поездки!
С судорогами мы боремся уже почти три года. Они постоянно видоизменяются - от продолжительных, которые причиняют ребенку физическую боль, до кратковременных, но со спутанным сознанием. За это время мы прошли обследования, МРТ, КТ, лечение медикаментами, которые приносят лишь временное облегчение и результат. Каждый день я вижу как маленькое тельце содрогается от спазмов, а помочь я ничем не могу...Такие приступы сильно тормозят развитие ребенка, то, чего мы достигаем с огромным трудом, просто испаряется, замкнутый круг какой то...
Я очень хочу, чтобы маленькие рученки обнимали меня, хочу услышать слово "Мама", безустанно слушать как сильно меня любит самый дорогой и любимый на свете человечек - мой сын!

Сумма к сбору на обследование в немецкой клинике г. Киль 16903,10 евро. . Очень прошу вашей помощи и поддержки!

[Юля и Никита]

Счет на обследование в полном объеме:

[Юля и Никита]

+ 100 рублей на Билайн.

Спасибо добрым жертвователям за оказанную помощь! Крепкого Вам здоровья и благополучия!
]]>]]>

Никитка себя чувствует нормально, спал сегодня до 9 часов утра, чем меня удивил и порадовал, такое бывает у нас редко. Звонила сегодня районному педиатру, договорилась на завтра пойти взять заключение о продлении отпуска по уходу за ребенком до 4-х лет. Никитке 15 апреля уже будет 3 годика, заканчивается мой отпуск, но выйти на работу пока нет возможности, потому что малышу нужен постоянный присмотр, уход и забота, сейчас все силы направлены на его восстановление.
Время так быстро летит, Никита уже ходил бы в садик и делал многое другое, чего лишен с самого рождения. Болит душа и сердце кровью обливается...

[Юля и Никита]

+ 148,50 грн. на карту Приват от Куцевол Надежды Александровны.

Спасибо Вам огромное за помощь для Никитки! Спасибо, что даете нам надежду и укрепляете нашу веру в исцеление нашего мальчика! Пускай в ваш дом приходит только радость, счастье и удача!
]]>]]>

Никитку уже два дня подряд не могу уложить спать в обед, ему весело, смешно, я и оставила эту затею с обеденным сном, вечером немножко раньше уснет. Сегодня положила его на живот, подложила валик, поставила самые яркие и красочные игрушки перед ним - Никите это понравилось, полежал минут 40 так. Будем продолжать в том же духе, чтобы мышцы укреплялись.

[Юля и Никита]

+ 70 грн. на карту Приват от Мякшиной Александры Сергеевны.
+ 50,50 грн. на карту Приват от Белоусовой Натальи Анатольевны.
+ 1000 рублей на Яндекс.

Мы безмерно благодарим Вас за поддержку, заботу и внимание, за шанс для Никитки стать здоровым, полноценным ребеночком, который будет жить без боли и будет нас только радовать своими шалостями!

Сегодня получили подарочки на ДР для Никитки от нашей помощницы Надюши. Такое все красивое! - джинсики, бодик, колготочки, курточка. Уже все померили, все подошло по размеру, завтра с Никиткой пойдем гулять в обновках.
Спасибо огромное Надюше и ее семье за подарочки, постоянную помощь и моральную поддержку!

Никитка сегодня очень рано проснулся, с 4-х утра не спал, соответственно и судорог очень много было, Клонозепам уже особо не помогает, а побочный эффект от него ярко выражен - под утро Никитка хрипит и кашляет, из-за этого покушать нормально не может, еда вся летит через нос, затрудняется дыхание.
Радует то, что у Никитки новых звуков стало больше, что то себе выкрикивает, радуется, когда папа его утром берет на руки, сразу настроение поднимается!
- так Никитка лежит на животике.

[Юля и Никита]

+ 297 грн. на карту Приват от Кравец Ольги Игоревны.
+ 500 рублей на Билайн.

Спасибо Всем помогающим и неравнодушным людям за помощь для Никитки! Здоровья Вам крепкого, счастья и благополучия!
]]>]]>

Не знаю, что с Никиткой сегодня, очень много судорог, в течении часа до 8-10 раз доходило, хотя он такой спокойный, довольный, спал всю ночь. Его состояние так часто меняется, каждый день не похож на предыдущий, очень неспокойно на душе, когда такие судороги происходят при приеме двух сильных противосудорожных препаратов.

[Юля и Никита]

+ 36 руб. на Билайн
+ 100 руб. на Вебмани
+ 250 руб. на Вебмани
+ 119 грн. на карту Приват банка.

Сумма к сбору 16903 евро.
После закрытия сбора на лечение в Евпатории (курс с 13 по 26 мая) поступила 681 грн. (63 евро) и 4067 рублей (104 евро). Итого, собрано 167 евро. Осталось собрать 16 736 евро.

Спасибо Вам огромное за помощь и слова поддержки! Очень много сил и уверенности придает осознание того, что мы одни, что за Никитку молятся и переживают люди, которые стали нам близкими и родными. Счастья вам и крепкого здоровья!
]]>]]>

Сегодня с утра у Никитки частые судороги, в течении полу часа, пока он засыпал у меня на руках, судороги были 9 раз по секунд 10, только глазки начинают закрываться и все тело начинает судорожить, сразу сбивается и пропадает сон. Я была в поликлинике и местный невропатолог сказал, что это может быть из-за погоды и перепадов атмосферного давления, головка может болеть из-за повышения внутричерепного давления, спросила его по поводу Глицина, сказал, что можно давать утром по таблетке, он его будет немного успокаивать.

[Юля и Никита]

+ 9 грн. на карту Приват банка
+ 60 грн. на карту Приват банка

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Вместе мы преодолеем все трудности! Поддержите нас, пожалуйста!
]]>]]>

Сегодня выходили с Никиткой гулять. В коляске просто так он уже сидеть не хочет, мы сели вдвоем на лавочку, на руках у меня ему удобнее все рассматривать, для развития это очень хорошо... Головку он уже держит сам, но быстро устает, спинку тоже пытается удерживать, ножки хорошо сгибает - и мне намного легче, не нужно столько усилий прилаживать, чтобы просто удержать его сидя, т.к. Никита постоянно вытягивался весь, сердился и мы просто бежали домой.
Еще я сегодня оплатила путевку на лечение в Евпаторийском санатории Минобороны, т.к. было предупреждение, что снимут бронь с номера. Сумма к оплате 9940 грн., дата поездки - 13 мая.

[Юля и Никита]

+ 100 рублей на Билайн
+ 995 грн. на карту Приват банка

Огромное Вам спасибо за пополнение Никиткиной копилочки здоровья!
]]>]]>

Сегодня с судорогами дела обстоят по лучше, они есть, но не так часто, как за последнюю неделю. После прогулки сегодня отнесла Никитку в ванную, он так расслабился в водичке, что начал глазки закрывать. Свежий воздух и водные процедуры сделали свое дело, в обед Никита поспал хороших два часа.

[Юля и Никита]

+ 55 грн. на карту Приват банка от Амелиной Юлии Леонидовны

Спасибо вам большое за поддержку и помощь для Никитушки!

]]>]]>

Вчера к вечеру Никита начал капризничать, а когда уже пришло время ложиться спать, неожиданно повеселел, начал выкрикивать во весь голос "Ааааах", я ему тоже в ответ, он мне опять, так мы смеялись и "общались" до 11 часов. Очень интересно и радостно наблюдать за такими изменениями.

"Особые дети" - какой термин странный! Порой, неприятный... не всем он понятный... Но в семьях, в которых те дети живут, так странно любимых детей, не зовут! Для папы и мамы - он милый ребёнок! В борьбе за него - они с самых пелёнок! И кажется если, что мир отвернулся, а ужас клубочком на сердце свернулся.... глянешь лишь только в родные глазёнки - и понимаешь, что этот ребёнок - особенный! Твой! Родной! Дорогой! И снова, и снова ведёшь с жизнью бой!

[Юля и Никита]

+ 499,23 грн. на Вебмани.
+ 500 грн. на руки от Наташи Демченко.
+ 27 рублей на Билайн.

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 2799 грн. (259 евро) и 4194 рублей (108 евро), всего 367 евро.
Осталось собрать 16 536 евро.

Спасибо Вам огромное, что не оставляете нас один на один с болезнью, помогаете нам преодолевать все трудности и преграды для достижения главной цели и мечты - видеть Никитку здоровым и счастливым!
]]>]]>

Вчера наткнулись Вконтакте на группу по сбору средств с историей болезни, в точности скопированной и позаимствованной у нашей группы, я была шокирована, это очень неприятно. Как можно наживаться на болезни чужого ребенка? Это останется на их совести...

[Юля и Никита]

+ 150 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое! Здоровья вам, удачи и благополучия!

У нас Никитка с пол минутки начал сидеть на коленках без поддержки, держится и спинка, и голова, но это, если он в такой позе на моих коленках. Для нас это что то новенькое. Сегодня мы сидели с Никиткой так на лавочке, ощущения - супер, в эти моменты я была невероятно счастлива и горда им! Все усилия и старания приносят свои плоды, и это - здорово!
]]>]]>

[Юля и Никита]

+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за помощь на лечение Никитки!

Сегодня, в воскресенье вербное,
Пусть расцветает все вокруг!
Так будьте же друг другу верными,
А рядом будет старый друг,
Пусть отведет Господь все горести,
И жизнь удачу вам сулит!
Пусть все дела идут по совести,
И солнце мир ваш осветит!

[Юля и Никита]

+ 5000 рублей на Билайн
+ 344,75 рублей на Яндекс

Спасибо Вам за доброту и помощь на лечение Никиты!
]]>]]>

Сегодня долго гуляли а улице, Никита поспал в коляске 2 часа, но огорчает количество судорог, уж очень много их было, начались с самого утра.

Фото с прогулки.

[Юля и Никита]

+995 грн. на карту Приват банка.
+250 рублей на Билайн.

Огромное вас спасибо за помощь на лечение и Никитки! Спасибо, что вы с нами проходите такой непростой путь к выздоровлению и восстановлению! Мы очень вам признательны за такую поддержку! Счастья вам и крепкого здоровья!
]]>]]>

Никитка прошлую ночь очень мало и плохо спал, вчера судороги были целый день, а сегодня уже более-менее, правда проснулся рановато, но судороги не такие частые и настроение хорошее.

[Юля и Никита]

+ 500 грн. от организаторов и участников Одесского Пасхального марафона.
+ 49 грн. на карту Приват банка.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 500 рублей на Билайн.
+ 1000 рублей на Билайн.

Спасибо Вам большое за поддержку и помощь на лечение Никитки!
]]>]]>

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 4343 грн. (405 евро) и 11719 рублей (242 евро), всего 647 евро.
Осталось собрать 16 256 евро.

[Юля и Никита]

+ 109,17 грн. на карту Приват от Мазуренко Евгении Валерьевны.

Спасибо вам большое за помощь! Крепкого вам здоровья, благополучия и всего наилучшего!
]]>]]>

Никитка себя чувствует нормально, но кушает очень тяжело, прием пищи превращается в испытание для обоих. Очень много мокроты, которая мешает ему глотать, если еда не сильно густая, она просто вылетает через нос, все это сопровождается кашлем. Не могу понять, это из-за побочного эффекта Клонозепама в виде усиления секреции слюны или это псевдобульбарный синдром в стадии обострения... После Пасхи поедем к невропатологу, может она даст ответ на наши вопросы.

[Юля и Никита]

Никитка сегодня целый день капризничает, весь напряженный, судороги участились вчера после обеда, сегодня их тоже много, но радует то, что на улице поспал почти два часа, а то последних три дня у него обеденный сон длился 20 минут.
Мы завтра уезжаем, будем на связи в понедельник.


+ 250 рублей на Билайн.
+ 24,81 грн. от Кулик Илоны Владимировны.

Спасибо вам большое! Пускай в ваш дом приходит только радость и сопутствует удача во всем!

Поздравляем ВАС с наступающим светлым праздником Пасхи!
Опять пришла весна. Сейчас
Жизнь снова стала светлой сказкой:
С Христовым Воскресеньем вас,
С великой и прекрасной Пасхой!
Прошел уже Великий пост,
А с ним – печаль и грусть, и страсти…
За возвращенье жизни – тост!
Да будем – в здравии и счастье!
В этот день Христос пришел,
Чтоб спасти наш мир от зол!
Слава вечная ему!
Побеждающему тьму!
Поздравляю всей душой
С этой радостью большой!

[Юля и Никита]

+700 рублей на Билайн.
+ 300 рублей на Билайн.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 75 рублей на Вебмани.
+ 1000 рублей на Вебмани.

Мы безмерно благодарны за помощь, которую вы оказываете на лечение Никитки, поддерживаете и переживаете за нас! Огромное вам спасибо!
]]>]]>

У нас возникли проблемы с Веб кошельками. Просьба на кошельки Вебмани денежные средства не перечислять до устранения неполадок!!!

Мы все эти дни были в гостях у родителей, много времени провели на свежем воздухе, общались с детками, Никитке это нравится и идет на пользу, настроение у него хорошее, но судороги не дают покоя, я уже начинаю сомневаться, что это на погоду...
Завтра планируем поехать в Одессу к невропатологу и нейрохирургу на консультацию.

Никитка в День Рождения

[Юля и Никита]

Вчера мы были в Одессе, приехали поздно, Никита сильно устал в дороге, поэтому не было возможности написать сразу новости.
Начну с хорошей - невропатолог нас направила на энцефалограмму, которую сравнили с предыдущей (09.02.2012 г.) и сказали, что значительно лучше, амплитуда в прошлый раз была 270, сейчас 140, но по сути в судорогами ничего не изменилось и принимать 1/8 ч. Клонозепама на ночь не имеет смысла, увеличить дозу не могут, потому что у нас псевдобульбарный синдром обостряется и это может закончится бронхитом в лучшем случае. Депакин оставили, увеличили дозировку на 0,5 мл. (Никитка прибавил в весе) и еще назначили новый противосудорожный препарат Топамакс. Мы пол города объездили в поисках, но все таки вчера удалось его купить. С Клонозепама уходим постепенно (в течении 10-14 дней).
Еще мы были на консультации у нейрохирурга, он Никите сделал УЗИ головного мозга и тоже увидел улучшения по части гидроцефалии - 4 желудочек, где установлен 3-ий шунт, уменьшился, боковые и височные доли тоже. Я очень обрадовалась таким новостям.
Огорчает то, что ничего неясно с увеличением количества судорог при явных улучшениях показателей головного мозга. Это пока остается загадкой.
Состояние у Никиты постоянно меняется, судорог бывает до обеда больше, а к вечеру меньше, или наоборот... Последние дни судороги постоянно, бывает отрезок времени днем, когда судороги каждые минут пять по секунд 10. Погода здесь, оказывается, не причем. Нейрохирург сказал, что Диакарб нам принимать не нужно, потому что лишнюю воду сбрасывают шунты. Эмоциональное состояние невропатологу понравилось, так же отметили физические изменения и снижение тонуса.
Так же вчера на ж/д вокзале мы купили билет на 12 мая до Симферополя, обратного на 26 мая еще нет в продаже. Еще купили Симбитер (пробиотик) для восстановления микрофлоры, потому что кишечник периодически воспаляется и причиняет Никитке боль и дискомфорт.
-Симбитер 15флаконов по 14 грн.
-чек на Топамакс
-консультация и назначения невропатолога

Вчера мы еще забрали марафонские подарочки, в которых очень много вкусностей, нужных и красивых вещей. Спасибо всем форумчанам Одесского форума за такую красоту!

Поступления на Билайн:
+ 186 рублей
+ 200 рублей
+ 1000 рублей
+ 93 рубля на Яндекс.

Спасибо всем жертвователям за колоссальную поддержку и помощь!